Rage d’exister

Philippe Aubert
Victime d’un accident de naissance‚ je ne peux ni parler‚ ni me mouvoir. Je ne me suis pourtant pas résigné à la vie passive à laquelle la société et même les institutions en charge du handicap me prédestinaient. Pour échanger avec moi, on a dû inventer une façon de communiquer que j’utilise avec virtuosité avec ma famille et surtout avec mon associé Jackson Sintina avec qui je collabore depuis une quinzaine d’années. En 2014‚ j’ai obtenu un master 2 en sociologie et en 2015 un master spécialisé dans les pratiques inclusives pour m’engager dans la vie professionnelle. Malgré ma très grande dépendance, ma détermination à participer à la construction d’une société plus inclusive qu’elle ne l’est actuellement me pousse à être entreprenant face aux myopies administratives, aux préjugés et aux différents types de stéréotypes liés au handicap. Je souhaite aussi donner ! C’est pourquoi, en collaboration avec mon associé Jackson SINTINA, j’exerce aujourd’hui en qualité de consultant/formateur dans le domaine de l’inclusion sociale, de l’accueil et du management des personnes en situation de handicap.

Ce récit a demandé à Sophie Jacolin des centaines et des centaines d’heures d’écoute et de décryptage. Il est préfacé
par Isabelle Kocher, directrice générale d’Engie, et postfacé par Charles Gardou, anthropologue et professeur à l’université Lumière Lyon 2.

« Aujourd’hui, je prends la parole avec ce livre. Je prends la parole, pourtant jamais je n’ai prononcé le moindre mot.»

« De moi, on ne comprend de prime abord que le rire – je n’en suis pas avare – et, pour peu qu’on y prête attention, mes enthousiasmes et mes refus. Pour le reste, mes interlocuteurs doivent s’armer de patience et me décrypter lettre après lettre, mot après mot. Certains maîtrisent mon code : l’épellation. Avec les autres, je coiffe ma “licorne”, un casque doté d’une antenne grâce à laquelle je parviens, au prix d’efforts, à désigner des lettres sur un panneau fixé devant mon fauteuil.
Je m’appelle Philippe Aubert,j’ai 37 ans etje suis invalide moteur cérébral athétosique – quatre mots auxquels on voudrait souvent réduire mon identité. l:n d’autres termes, je suis rivé à un fauteuil et j’ai besoin d’aide pour le moindre geste de la vie quotidienne: me lever, me coucher, me nourrir, faire ma toilette, lire, écrire, aller au cinéma, boire un verre avec des amis, voyager …
Ceci est mon histoire, mon combat, l’expression de ma rage d’exister ! » Philippe Aubert

Informations

ISBN : 979-10-31204-11-6

Prix : 14 €

Pages : 120 pages

En librairie le 1er mars 2018

Diffusion : Volumen


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